受訪者：John So  

訪問/撰文：郭詠觀  

訪問日期：2022年3月11日  

John是在2008年4月發病，症狀首先是雙手發麻、有針刺的感覺和肌肉跳動，家庭醫生轉介看 腦神經專科醫生(neurologist)，做了詳細的檢查包括驗血、神經傳導檢查和肌電圖等後，認為 是患上肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis、簡稱ALS、俗稱漸凍症)，這是  

一種進行性神經系統疾病，可影響大腦和脊髓的神經細胞，導致不能控制肌肉，初始症狀通常 包括肌肉抽搐、肢體無力或言語不清，最終會導致無法控制活動、說話、進食和呼吸所需的肌 肉，這種可致命疾病的病因不明，目前尚無治癒的方法。 

John的症狀很快就惡化至影響四肢不能活動，雖然神志清晰、還未影響到說話、進食、呼吸和 大小便的功能，他需要到醫院接受靜脈注射免疫球蛋白(Intravenous immunoglobulin)，剛接受  治療後肌肉活動如常，甚感鼓舞，但療效通常只能維持一個星期左右，所以，每一個星期便要 到士嘉堡慈恩醫院接受治療，由於病情嚴重，腦神經專科醫生再將他轉介到多倫多西區醫院的 腦神經專科門診部，但病情突然惡化，他在6月底直接到多倫多西區醫院的急診室求醫，需要 住院接受更詳細的檢查，包括腰椎穿刺(Lumbar puncture或Spinal tap)，最後確診為慢性多元神  經線病變(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy、簡稱CIDP)，這是一種罕見的疾 病，由於外週神經的髓鞘(保護神經纖維的外層脂肪)受到破壞，病情可以長時間出現反覆情況 

，有時徵狀較輕，有時則較嚴重。適當的治療能有效控制病情，約百分之八十的患者能回復正 常的生活，若不接受治療，三份之一病人需要終生使用輪椅。 

獲得確診和醫生的詳細解釋，得知該病通常都能受控，心情大有改善，但仍需定時回多倫多西 區醫院接受靜脈注射免疫球蛋白，每次注射分兩天、每天約五小時，初時是每個星期一次，後 來改為兩星期一次，醫生說要持續接受兩年的治療才可復元，但奇跡地在該年的10月病情突然 好轉，可以站立起來，連主診醫生也感驚奇，說是他所信的『神』經由他們醫生的手顯示神跡 

，但他仍需繼續接受靜脈注射免疫球蛋白，直至2018年12月，改用一種經皮下注射的新藥物， 由醫護人員教導後可自行注射，每星期一次、每次需兩小時，但已不再需要舟車勞頓到老遠的 多倫多西區醫院接受治療，此外，還需定時到專科醫生處覆診。在患病初時四肢無力，只有躺 在床上，生活上的一切都要依賴別人，後來症狀改善，可以坐在輪椅活動，後來更可轉用枴杖 、助步車、手杖等，而到現在，他已不需任何輔助工具而行動自如。 

他出生於一個傳統拜神的家庭，由於他的大哥和二哥都是就讀於天主教學校而領了洗，他也在 兩位哥哥的帶領下在1966年領洗，曾為青年聖母軍服務十年，他的家境曾經富有、可是又經歷 貧窮，所以他在小學就輟學，要做童工、兼讀夜校，到家境稍為好轉才轉讀日校，工作是與電 影業有關，工作時間長且經常日夜顛倒，所以，未能定時參與主日彌撒，更沒空參與堂區和善 會活動。  

他們一家在1992年移民來到多倫多，首先在密西沙加開了一間超級市場作投資，可是生意不如 理想而倒閉，在短短的半年把老本都蝕光，幸好找到一份在油站工作的職位，由於工作勤勞和 有責任感，經常獲獎，並得到上司的賞識，由他經營管理一間附有洗車場和便利店的油站，生 意興旺、營業額保持上升，所以能騰出較多時間參與主日彌撒，他又應當時中華殉道聖人堂主 人司鐸梁達才神父的邀請，讓幼女參加兒童合唱團和童軍，而他也與她一起參與堂區和童軍活 動，由於他彈得一手好『結他』，經常在童軍活動和靈修節目中負責音樂和演奏結他，就在一 切看來順遂之時他卻患上了這個怪病。  

患病後他沒有怨天尤人，只是明白幸福不是必然的，而這次患病是天主對他的另一個考驗，但 天主卻會給予他足夠的力量來應付，他在病床旁邊放了聖經和玫瑰唸珠，有空就讀聖經和誦唸 玫瑰經。他很感激家人不離不棄的照顧，也很感謝教友的探訪和慰問，更感謝已辭世的教友陳 伯每天都到醫院為他送聖體，特別感謝中華殉道聖人堂多位神父，多次不辭勞苦到老遠的多倫 多西區醫院探望他，給了他極大的鼓勵。  

他在患病後已退休，雖然現在還要定時接受治療和覆診，但已行動自如及可以自己駕車，所以 ，他每天(包括主日和平日)都參與彌撒，也養成了每天都閱讀聖經的習慣，並每天輪流誦唸玫 瑰經或慈悲串經，他感覺很開心、而且覺得這是天主的祝福。在新冠疫情大爆發前，他每個星 期都陪同神父到老人院開彌撒和送聖體，疫情期間暫停，希望在疫情受控後再為住院長者服務 。患病後他反省，所有世俗事物都再不重要了，明白一切事都是天主早有安排，所以，不用擔 心、不用牽掛，只要全心依賴天主！  

2012年接受心靈恩泉茶坊的訪問和合唱

2014年童軍領袖避靜 2015年童軍大露營